soort samenvatting, heavy shit

een verslag van wat gister is verteld door dr. Vreeswijk (KNO-arts).

Diagnose:
Tumor in schouder/long en onderaan ruggegraat/bekken, inclusief uitzaaiingen op ca. 10 plekken in het lichaam. De tumor in de schouder drukt op een zenuw die de stembanden aanstuurt, vandaar de “heesheid”. Deze is tevens vergroeid met diverse bloedvaten, vandaar de adertekening in rechterarm, borst en keel. Op basis van de huidige tumoren en ervaringen met andere patiënten geeft arts 6 – 12 maanden aan. Echter, de schoudertumor komt voornamelijk voor bij ouderen met een zwakke conditie. Aangezien jij een stuk jonger bent en een betere conditie hebt is het lastig om in te schatten in hoeverre de afgegeven termijn op jou van toepassing is.

Een 2nd opinion wordt afgeraden: de arts stelt dat alle andere ziekenhuizen dezelfde diagnose zullen stellen. Daarnaast vindt hij het niet verstandig om met jou in deze situatie rond te rijden.

Behandeling:
Een operatie(s) behoort niet tot de mogelijkheden. De behandeling die mogelijk is, is er primair op gericht om de pijn te bestrijden en daarnaast evt. groei van de tumor af te remmen. De verwachting is dat de bestraling de pijn vermindert zodat ook de pijnmedicatie bijgesteld kan worden. Ook moet de behandeling ervoor zorgen dat jij meer bewegingsvrijheid krijgt en mobiel wordt/blijft. Voorgesteld wordt om in ieder geval te beginnen met bestraling en dit eventueel aan te vullen met chemotherapie.

- Bestraling
De arts verwacht dat het bestralen een relatief korte termijn zal duren. Vandaag 14-4 krijg je bezoek van een radiotherapeut om de behandeling te bespreken zodat zsm (vrijdag/maandag) begonnen kan worden met het bestralen. Dit zal dan plaatsvinden in het AvL.
- Chemo
Vrijdag danwel maandag komt er een internist langs die de chemotherapie zal bespreken. Met name de heftigheid en de effecten daarvan zijn aandachtspunten. Chemotherapie wordt aangeraden omdat deze je hele lichaam bereikt.

Locatie
Uitgezocht wordt waar de (rest van de) behandeling plaats kan vinden. Afhankelijk van het soort behandeling kan dat zowel in Winterswijk zijn of juist toch in het AvL. Ook zal je moeten nadenken over je huisvesting, sociale vangnet etc.

Korte update met dank aan @mumke

De MT moet eerst onder controle komen voor ze iets aan de kanker kunnen doen. MT wordt alleen maar erger door bestralingen.
De pijn is niet onder controle te krijgen en er gaan regelmatig allerlei alarmen van bloeddruk en hart af. Op 28 maart een soort aanval gehad toen de dokters er waren. Nu wordt er eerst een scan gemaakt in het ziekenhuis in Enschede.
Ik weet niet hoe lang ik het zo uit hou. De pijn is gekmakend en de verdoving en neuroblockers maken suf, slapen doe ik eigenlijk niet, het lichaam rust niet, een soort van out gaan door de morfine is het.
Deze afdelingen Cardiology,neurology,internist,pijnarts,en neurochirurg bekijken het nu.

28 maart:
39.6 tw hoge hartslag en bloeddruk,en alsof er iemand spieren aan het cremeren is…pijn kan je gek maken..that’s for sure fuck it
Mensen kunnen op zoveel manieren dood gaan, maar dit is een pijnlijke manier.. Met gratis kans op bonus verlammingen, en uitval
Laat me Dan aub helemaal in een keer verlamd raken…Dan voel ik lichaamlijke pijn ook niet …

Op 29 maart zou ik naar Enschede gaan voor een extra-MRI-scan omdat het apparaat in Winterswijk kapot is.Het gevoel in de rechterarm is weg dus nu extra bewegen om verlamming te voorkomen.
Het werd een ziekenhuis in Duitsland want er is een bacteriele infectie bijgekomen en daar hebben ze meer mogelijkheden om dat te behandelen.
Op de scan hebben ze een tumor op de rechterlong gevonden die de bloedcirculatie en de zenuwbaan van van rechterborstspier,schouder en schouderblad,en gehele arm,blokkeert.
Op mijn hart zit  een zwarte vlek, men weet niet of het een tumor is of dat ik vorige week een hartaanval heb gehad door de vele pijnstillers. Maandag 4 april zal dit worden uitgezocht in het NKI/AVL  Amsterdam.
De MT is stabiel en uit de laatste liespunctie is gebleken dat deze normaal is en dat de pijn van het beenmerg komt.
Op 1 april was ik weer in Winterswijk.Volledig brak van de scans, pijn en medicatie.
Op 3 april heeft de nachtzuster vergeten mij de pijnmedicatie te geven, dus om 0700 wakker van de pijn.De medicatie MOET om de 4 uur worden gegeven om goed te werken.

update 1 met dank aan @mumke

In december ben ik voor een (heel dure, niet vergoede) experimentele behandeling naar de VS gegaan.
Dag erfenis.
Daar hebben ze mijn bloed omgewisseld met behandeld bloed.Een soort bloedtransfusie van m’n eigen bloed.
Met een beetje geluk zouden de antibiotica dan weer werken, want de koorts blijft.Echt gelukt is dit niet.
Er zijn nu grote bulten in mijn liezen en onder mijn armen, kan ook heel moeilijk lopen.

In januari hebben ze een stuk plastic in de luchtpijp gezet omdat “het dan beter zou gaan”not.Alles doet pijn, eten ging allang niet meer goed, maar daar hebben ze sondevoeding voor.
Het wordt alleen erger.
In het NKI zeiden ze dat de kanker terug is, maar omdat het bloed niet goed (te dun) is, kunnen ze niets doen met opereren en chemo enzo. Ze willen die bulten in de liezen weghalen, maar dat kan nu dus niet.
En nog meer pijnstillers en morfine maar de pijn wordt alleen maar erger. Ook slapen gaat bijna niet.

Dat was dus februari. Op 18  februari werd ik 30.
De kanker is terug in mijn strottenhoofd,tong, schouder en lymfklieren. De maag was al kapot. 

In maart wordt het zo erg dat het bijna niet uit te houden is. Maar het bloed is nog steeds niet goed.De pijn maakt me langzaam gek en ik ben doodmoe.
Op 25 maart hebben ze als bonusziekte Myelitis Transversa (http://www.gezondvgz.nl/%7B14E4CEA7-7CD8-4C38-AF31-9B89155A3C78%7D) vastgesteld.
Dat moet eerst worden behandeld voor ze iets aan de kanker kunnen doen.MT kan worden behandeld, alleen ben ik wel verzwakt door de kanker en de pijn.
Er is een team gevormd dat om de 4 uur fysio moet geven, want de kans op blijvende verlammingen is heel groot.Verder krijg ik neuroblockers, alleen echt helpen doen ze niet.
Door het slaaptekort, de pijn en de medicijnen gaat het alleen maar slechter.

The end

2010….

Wat voor mij dit jaar betekende…
Het begon met 33 bestralingen,gezeik van met mijn toenmalige vriendin,me toenmalige beste vriend en vriendin,spoedverhuizingen,financieel gezeik,gestres om de kleine van me ex,met als hoogtepunt dat ik op 13 juni werd opgepakt, drie maanden vast heb gezeten,dertig kilo afgevallen,de dag dat ik vrij was te horen kreeg dat mijn vriendin de meeste van mijn spullen kwijt was,was net de dag ervoor toevallig ingebroken…wel gek dat sommige aparatuur nog wel werd gebruikt..ineens foto’s en backups tevoorschijnkwamen bij mensen die zij kende.. Maar dezelfde dag lvan mijn vrijlating,uur naderhand kreeg ik te horen,je hebt weer kanker in je tong,en als bonus in mijn klieren en op me strottenhoofd,zie mijn vorige blog.
vier keer gedialiseerd omdat me nieren en lever er mee stopte door de chemo.Uiteindelijk wonder boven wonder weer hersteld en zelfs zo goed als kankervrij.
Ik heb leuke mensen ontmoet,ik heb veel mensen verloren,ik ben mijn eigen kwijt geraakt,ik heb mezelf gevonden,ik ben onder druk gezet door instanties om nog wat werk voor ze te doen,omdat er verder blijkbaar geen capabele mensen zijn.
Heb ondanks dat ik ziek ben,of iig herstellend,toch nog bijne elke dag iemand een glimlach kunnen bezorgen…
ondanks dit zwaar verkankerde jaar,waar ik ook nog een longonsteking,gescheurde rugspier heb gehad, ga ik een voor mij heel spontaan kerst weekend vieren..
Met een eigenlijk onbekend iemand,nog nooit in het echt gezien,maar alle twee met een aantal zelfde ervaringen.
Bij deze wens ik de personen die het waarderen een fijne kerst,
En degene die er niets aan doen een fijn lang weekend.

Erik
Bedankt ,lieve Sharon C omdat je er uiteindelijk er wel voor me bent.
Bedankt, lieve familie taart, ook aan jullie heb ik heel veel steun gehad,en komend jaar gaan we elkaar nog veel spreken.
Bedank Robert Engel, door je tweets heb je me op de momenten dat ik het niet meer zag zitten erdoorheen getrokken.
Bedankt renske, je weet wel waarom.
Bedank voor de mensen die me ondanks mijn niet bepaald normale leven me toch steunen,en me acepteren,die me me de kans geven.

Dank je Dayenne,voor de komende kerst,
Dank je wel stef g,voor je gesprekken in real life, de financiele ondersteuning ,het gevecht met de bank aan te gaan,de bezoeken met gepvrileerd bezoek,de keren dat je wilde rijden,dat je boodschappen haalde voor me..

En misschien wel het meest dankbaar ben ik het buurmeisje,
De keren dat ze langskwam toen ik echt goed ziek was, de gesprekken,de knuffels,de glimlachjes, je blik in je ogen als je doorhad dat ik je plaagde,maar vooral,je was de eerste die me heeft leren kennen toen ik opnieuw moest beginnen, ik ga je missen volgend jaar.

Dan besef je ineens dat de dood je echt inhaald.

Stom he,
nu de dood door me kanker en vooral, door de behandeling, zo dichtbij komt,besef ik echt hoe ik weinig ik nog in me leven heb gedaan.
De komende tijden gaan zo lichaamlijk als geestelijk een hele zware tol eisen,en ze geven me maar 35% kans….
Dat is dus nog minder dan kop of munt.
Al weken maak ik me druk om de fouten die ik heb gemaakt, en probeer ik dingen te maken die ik kapot heb gemaakt in me leven.
En elke keer vraag ik me weer af van waarom..
De beste reden is omdat ik van ze houd,en dat is ook de reden dat ik probeer te vechten.
Maar willen vechten in mijn toestand, is zwaarder dan ik had gedacht.
Ik twijfel of ik wel behandeld wil worden, met deze overlevings kans die ik gisteren te horen heb gekregen..
Kan ik dan niet beter gewoon doorgaan nog een jaar of wat, als een beest en alles doen wat ik nog had willen doen, dan weggeteerd door de chemo en bestralingen weg te kwijnen en dan alsnog dood gaan

Niemand wil dood gaan, en ik zal ook niet zelf voor de dood kiezen,maar ik wil wel kiezen voor leven..

*kiekboe*

*boe*